Sla, Novara è capofila di ricerche pionieristiche. Il Centro Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) dell’ospedale Maggiore di Novara costituisce una realtà sanitaria riconosciuta dalla Regione e a livello nazionale, qualificata per la diagnosi della Sla, in grado di proporre tutti i test più sofisticati prodotti con un livello di competenza specifica per questa malattia. Al centro afferiscono diagnosi di primo livello, soprattutto dal Piemonte, ma anche da tutta Italia per un secondo parare diagnostico.
Responsabile del Centro è la dottoressa Letizia Mazzini, a cui abbiamo rivolto qualche domanda.
Come vengono trattati i pazienti che si rivolgono al Centro?
Ci sono due strade: per i pazienti che vengono per il secondo parare, se confermiamo la diagnosi, cerchiamo di riferirli geograficamente ai centri specialistici vicini a casa loro; per quelli che invece preferiscono farsi seguire qui, inizia un percorso multidisciplinare in cui i pazienti vengono periodicamente visti a intervalli variabili a seconda dello stadio della malattia o del decorso da un’equipe composta dal neurologo, pneumologo, logopedista fisiatra, psicologo, dietista e quando si rende necessario anche da altri specialisti. Una valutazione che si è resa possibile grazie alla buona volontà degli specialisti che hanno raggiunto una grossa competenza su questa malattia; dunque in un solo giorno il paziente riesce a fare tutti i controlli. Inoltre studi effettuati a livello internazionale hanno dimostrano che approcci multidisciplinari come quello che utilizziamo qui permettono di distanziare la sopravvivenza di circa due anni. Infine grazie a fondi di supporto, nel nostro centro è presente un coordinatore sempre reperibile che risponde alle chiamate del paziente o dei suoi famigliari mettendoli in contatto, a seconda della problematica, con i diversi specialisti.
Esistono contatti tra l’ospedale e l’assistenza domiciliare del paziente?
Di estrema importanza è la collaborazione con gli operatori del territorio soprattutto nelle situazioni di estrema gravità in cui il paziente ha molte difficoltà a spostarsi e venire in ospedale: è importante che ci sia un’equipe che lo segua anche a casa. Equipe si è creata con un gruppo di pagliativisti, un neurologo che è stato formato da noi e che fa da tramite tra l’ospedale e il territorio. Su questo aspetto partirà un progetto europeo coordinato dal Politecnico di Torino che coinvolge anche Novara sul tema dell’ospedalizzazione a domicilio attraverso l’aiuto di alcuni presidi tecnologici. Tutto questo perchè riteniamo che sia fondamentale seguire questi pazienti nel migliore dei modi per poter prevenire complicazioni, per rendere la vita più serena possibile e un’indipendenza in più possibile prolungata.
Quali risultati ha raggiunto la ricerca?
Sono ricerche internazionali che coinvolgono istituti e università, in modo particolare l’istituto di genetica dell’Upo dove si stanno svolgendo ricerche importanti che riguardano i geni che potrebbero essere coinvolti in questa malattia e che al momento è una delle ipotesi sull’origine della malattia stessa. Lavoriamo anche con i laboratori di Milano Bicocca per un progetto che ci coinvolge in maniera pionieristica: qui a Novara abbiamo condotto le prime sperimentazione di trapianto con le cellule staminali già nel 2006, attualmente abbiamo terminato lo studio di fase 1 con il trapianto di cellule fetali e siamo in attesa delle autorizzazioni per la fase 2 che coinvolgerà più pazienti.
Di recente avete ricevuto un ulteriore finanziamento da parte della Fondazione Bpn…
Bpn è il nostro. sostenitore più forte. L’ultimo contribuito è stato finalizzato a uno studio altamente innovativo che stiamo portando avanti da un anno di cui il centro Sla di Novara è il capofila che coinvolge l’istituto Mario Negri di Milano e altri dodici in tutta Italia. Si basa sull’utilizzo di una biomolecola prodotta da una ditta americana la cui funzione è quella di trasportare ossigeno all’interno del sistema nervoso centrale dove sappiamo esserci un difetto degli organi cellulari: questa molecola va a supplire questa carenza e dà una potente azione antinfiammatoria sulle cellule che stanno intorno al motoneurone. Lo studio, che coinvolge anche Harvard come centro americano, è a metà del reclutamento e crediamo di poter terminare nel 2019; su questo studio riponiamo molte speranze: il tipo di approccio terapeutico è diverso da quello che viene normalmente fatto perchè non usiamo un farmaco ma una molecola. Sono 140 i pazienti che hanno accettato di sottoporsi alla sperimentazione: il prodotto viene somministrato una volta a settimana in vena mentre nei rimanenti giorni viene dato un inalatore.
La Sla può essere definita come una malattia genetica?
Sì nel senso che esiste una predisposizione con un difetto nel dna che rende più vulnerabili i motoneuroni rispetto alle altre cellule, ma è una malattia trasmissibile solo nel 10% dei casi con alcune zone più soggette. come per esempio la Finlandia. Il 70% delle forme famigliari ha un causa genetica e su queste cause stanno patendo le prime sperimentazioni con i farmaci di terapia genica che in qualche modo inibiscono l’attività del gene malato; addirittura si sta tentando di correggere il gene soprattutto nei bambini affetti da Sla.
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È vero che è una malattia prevalentemente maschile?
Diciamo che esiste un’incidenza leggermente più maschile. Incidono molto i fattori ambientali: secondo il registro storico regionale, il Piemonte ha caratteristiche particolari e anche i pazienti non sfuggono alla codifica: rianalizzando i dati abbiamo visto che tra 2000 e 2010, rispetto ai dieci anni precedenti, c’è stato un leggero incremento dell’incidenza che è passata dai 2,5 ai 3 ogni 100.000 abitanti. Questo aumento riguarda soprattutto le donne nate negli anni 30 che è la prima generazione a contatto con il fumo e con gli agenti esterni ed è probabile che la crescita sia legata all’incremento della vita media, e le donne vivono di più. Un altro dato interessante arriva da uno studio fatto negli anni 90 che vedeva in provincia di Novara un’incidenza più elevata intorno al lago d’Orta, zona di rubinetterie; un picco spiegato con l’inquinamento di quest fabbriche che scaricavano nell’acqua, Lo stesso studio fatto negli anni 2000, con la crisi del settore, ha visto il picco scomparire. In questa malattia c’è, dunque, una predisposizione genetica, ma i fattori esterni sono rilevanti.
In tema di collaborazione con il territorio, venerdì 1 marzo alle 21 all’Arengo del Broletto è in programma una serata di musica promossa dall’associazione Ursla Novara. Sul palco il gruppo Golden Age (Claudio Macaluso e Raffaele Fiore) con Paola Silvestri e Mariano Settembri. Ingresso 20 euro; il ricavato sarà devoluto alla ricerca.
